——再生障碍性贫血治愈案例回访
9月1日,又是一年开学季。小茵(化名)背着新书包,在爸爸妈妈的目送下走进校门。这个学期,她成为六年级新生。“暑假过的也太快了吧,好想快点放寒假啊。”小茵忍不住感叹。
小茵的妈妈似乎比她更期盼着寒假的到来,“医生说了,半年后的寒假再去复诊一次,如果没什么事,基本上就是成功治愈了。”
时光倒回2019年年初,春节刚过,7岁的小茵像往常一样在家看书,看入迷时,小茵突然感觉鼻子发痒,随后一抹血色闯入她的眼帘。一滴,两滴……鲜血落在书页上,模糊了字迹。小茵愣住,赶紧抬手捂住鼻子,鲜血却顺着指间流下,怎么也止不住……
经医生诊断,小茵患上了再生障碍性贫血,病情发展迅速,一度被医院下达病危通知书。
再生障碍性贫血,简称再障,是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征,属于较为严重且较危险的疾病类型,一般死亡率较高,治疗难度也较大。目前治愈再障有效的治疗方法之一是造血干细胞移植,前提是需要有适合的供体来源。
确诊后,小茵的病情迅速加重。辗转几个医院,父母带小茵来到了中山大学孙逸仙纪念医院。
万幸的是,小茵出生时储存了自己的脐血。医院在得知小茵有保留自体脐血后,决定使用自体脐带血造血干细胞进行移植治疗。“小茵的情况需要尽快启动治疗,脐血含有丰富的造血干细胞。” 主治医生表示。“我们帮小茵排除了基因上的问题,所以她的脐血是健康的造血干细胞。”
有了脐血,小茵便不必苦苦等待配型。多一天的等待,都是往家属紧绷的脆弱神经上再压上一块石头。
2019年4月,小茵接受了自体脐血移植,手术过程顺利。术后1个半月后,小茵的造血系统迅速回复,成功出院了。
然而,对于小茵而言,移植成功只是迈过了第一道坎,治疗后仍有一段较长的观察期。
再生障碍性贫血的患者在运动、饮食都会受到限制。因为任何小伤口都有可能会出血不止、小感冒甚至可能会致命,身上不时出现的出血点、时不时喷涌而出的鼻血……这些症状都会是挡在小茵与正常生活之间的大山。
2023年8月,是小茵接受自体脐血救治后的四年又四个月。令人欣喜的是,小茵已出落成亭亭玉立的大姑娘。如今的小茵学习成绩名列前茅,是班里的班长,还加入了学校的打击乐团,弹得一手好古筝。
小茵练习古筝
“她现在可厉害了!体育课上一分钟能跳绳200多个!”妈妈谈及这一方面总是很自豪,“她暑假都在参加校乐团集训,今年夏天还去了星海音乐厅参加演出。”小茵妈妈说,没想到当初虚弱的孩子,如今已顺利度过了人生的第12个生日。
谈及小茵如今的恢复情况,主管医生团队的黄科教授表示,幸好当初有自体脐血,给了主治团队极大的信心。“小茵移植的是自体脐血,没有移植物抗宿主病。一年左右就彻底停药了。”
前段时间,复查情况如何? “接受自体脐血移植后,小茵的造血功能恢复以及骨髓的检查都是正常的。关键持续这么多年,她都不需要去吃药,生长发育状况良好。”看到小茵的变化,黄科教授很是欣喜,她介绍,“小茵现在是和健康正常的儿童一样地迎接未来!”
“这几年时间是很煎熬的,我总在担心她身体会出什么状况。”谈及这些年的心路历程,一向爱笑的妈妈眼泪便止不住,“但是熬过来了,现在还是很开心的。”
新学期里,妈妈已不像以前那么担心,她希望小茵健康快乐,同时也像每一个望女成凤的妈妈一样,对小茵有了更多的期待,“在学习方面可能欠缺一些主动性,老是要妈妈督促一下”。而对于半年后的复查,她也充满了信心。
今年5月,全国脐带血大会上,北京京都儿童医院院长、血液肿瘤中心主任孙媛教授表示,目前脐带血造血干细胞移植是治疗再障的有效方法之一,治疗恢复效果好,对患者生长发育影响小。相较于异体来源的脐带血,自体脐带血移植没有GVHD(移植物抗宿主病)的问题,也不会产生移植排斥,能保证很好的植活率。
截至2023年8月31日, 广东省脐带血造血干细胞库已出库4324份脐血,救助3359位患者。其中13%的出库脐血是用于再生障碍性贫血的救治。未来,随着医疗技术的进步,将有更多再生障碍性贫血患者有望通过脐血重获新生。
通讯员:谢淑娟 张静 胡梦遥(实习)