3月大宝宝碰不得 一碰就会内出血
这是一种遗传性疾病,传男不传女,骨髓移植才能救命一个月大开始便血;两个月大脸上布满血点;不到三个月全身出现暗红色血点,还不时吐血,稍一碰撞就会内出血……得了“怪病”的超超被父母从湖北黄石带到重庆儿童医院治疗。“娃娃到底得了什么病?”爸爸曹振华和妈妈段佳伤透了脑筋。
刚满月的宝宝便血
今年元旦,是超超满月的日子,亲戚朋友都来曹家祝贺。但还没高兴太久,段佳突然发现儿子有些不对劲。“我打开尿片,看到他拉的大便中有一小点鲜血。”段佳赶紧叫上曹振华,将超超送到当地一家医院检查。
医生初步检查说是肠胃不好,开了些消炎药。但是,虽然吃了药,可超超的病情却一点不见好转,便血次数和便血量开始增多。段佳又带着儿子到武汉一家医院看病。验血后发现,超超的血小板只有31,而正常人的血小板在120-300。在当地医生的建议下,1月18日段佳夫妇将儿子送到了重医附属儿童医院治疗。
骨髓移植才能救他命
经过检查,超超最终被确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(简称WAS综合征)。一连串的医学名词让段佳和曹振华摸不着头脑,但他们听过医生解释和上网查询后才知道事情严重。这时,段佳突然想起来,5年前,姐姐才10个月大的儿子就是得了这病去世的。
昨天下午,儿童医院肾脏免疫科病床上,瘦小的超超安静地睡着了。病床边,段佳只敢轻轻地抚摸儿子的小手。“姐姐的儿子就是因为撞了一下就去世了。”她说,当时被确诊为WAS综合征的侄儿从医院回家洗澡,不小心碰到板凳角导致内出血,后来头肿得五官都变形了。
医生告诉段佳,要想治好超超的病,只能骨髓移植。“费用太高了,我们曾经想过放弃,但又不忍心。”段佳说,3月10日,他们又把儿子送回了儿童医院。
“怪病”传男不传女
为了救儿子,段佳夫妇把希望放在了5岁大的女儿身上―――她最有机会给弟弟移植骨髓。可是,即使配型成功,30多万元的治疗费用也是这个家庭的巨大难题。段佳和曹振华说,配型是否成功都是煎熬。随后,记者从医生处了解到,配型结果并不乐观,超超的病情也十分复杂。
WAS综合征为一种遗传性疾病,发病率大约为10万分之一。发病时患者会出现血小板减少,免疫缺陷的症状,很容易导致出血感染。这种病传男不传女,女性携带不发病,男性发病极易死亡。
重庆晨报记者 罗清艺 实习生 彭姣姣