每年5月8日为国际地贫日,广东是地中海贫血高发地,每9个人中就有1人为地贫基因携带者,每年新出生的重型β地贫约有400~500人
危害大
β重型地贫不治疗活不过十岁
常见的地中海贫血分α和β两种,其中β地贫也分为轻、中、重三型:轻型(缺陷基因携带)一般仅有轻度贫血,不需要特殊治疗;中型属于中度贫血;重型地贫需要定期输血和排铁来维持生命。
发病多
每9个广东人1人为携带者
广州妇女儿童医疗中心血液科副主任赖东坡介绍,地中海贫血是一种血红蛋白异常性疾病,患者主要表现是贫血。广东是地中海贫血的高发地区,每9个人中就有1人为地贫基因携带者,每年新出生的重型β地贫约有400~500人。在广东人中,客家人是地中海贫血的高发人群;按区域来分,梅州地区、广东与江西邻近的地区均为高发地带。
花费高
治疗到50岁总花费将达300万
值得注意的是,β重型地贫的治疗费用非常昂贵。由于贫血,这些患儿每月需要定期输血来维持生命。与此同时,因输血造成这些孩子体内含铁量高,时间长了会损伤器脏,因此每月还必须进行排铁治疗。两项每月总治疗费用3000元左右。而且随着重型地贫孩子年龄渐长,所需输血量和排铁剂的量也随之增长。
“假设一个重型地贫儿从一出生起就接受输血和排铁治疗,同时用药治疗相关的并发症,那么到50岁时总的治疗费用将达到200万~300万元。”赖东坡说,这对很多中国家庭来说是天文数字,不少家庭治到一半就被迫放弃。
对策
阻断重型地贫儿出生
目前,地贫是广东、广西地区排在首位的出生缺陷病。一旦两个同型携带者结婚生育,他们只有25%的机会生出完全健康的宝宝,有50%的机会生出没有症状的轻型携带者,另有25%的机会生出重型地贫儿。
“与其花大钱治疗重型地贫儿,不如及早阻断其降生!”赖东坡表示,对重型地贫儿的治疗意义不大,就算勉强维持其生活,却给家庭和社会带来沉重负担,对这样的患儿不建议其出生。他说,地中海贫血属于基因遗传病,只要大家做好婚前检查和产前检查,就能有效预防重型地贫儿的出生。