广州市第一人民医院风湿免疫内科主任蔡小燕表示，经常会碰到这种患者，因为认识不到疾病的严重性、担心药物的副作用、丧失治疗信心或者误信一些所谓“根治”的方法等，不恰当停药或自行调整药物，而导致病情加重。她提醒，系统性红斑狼疮属于难治性的自身免疫病，红斑狼疮患者要坚持听从医嘱、充分休息、精神愉快、合理饮食、定期复查；不要乱用药，不要过度劳累，不要被阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药。
手指肿胀、遇冷变白警惕发病
蔡小燕介绍，系统性红斑狼疮往往青睐青年女性，发病高峰为15～40岁，医学界现在还不清楚它的病因和发病机理，可能和遗传、环境、性激素及免疫等多种因素有关。系统性红斑狼疮发病的临床表现多种多样，早期轻症的患者往往只有单一系统或器官受累的不典型表现，随着病程的发展，可能会表现为多个系统和器官症状。
她提醒，当出现以下症状时，就要警惕系统性红斑狼疮：原因不明的发热；不能用其他疾病解释的皮疹；反复发作的关节痛或关节炎；出现胸膜炎或心包炎；手指肿胀，遇冷时变白变紫；肾脏疾病或蛋白尿；血小板减少或贫血；不明原因的习惯性流产；同时出现多个器官损害等。
能否停药 要经专科医生判断
“系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，治疗漫长而复杂，病人一定要有耐心配合治疗，千万不要擅自加减用药，自行停药更是危险。”蔡小燕说。
临床上，很多患者都十分关注红斑狼疮是否可以完全治愈，甚至为一些所谓的“断根”方法而放弃规范治疗。蔡小燕解释，系统性红斑狼疮患者的预后与多种因素有关，包括重要脏器是否受累及其损伤程度、药物治疗的种类及时机等。许多患者经过有效的治疗后疾病缓解并巩固维持，红斑狼疮的症状消失，各项化验项目正常，可以像正常人一样工作生活、结婚生育，达到临床治愈的效果。
红斑狼疮患者病情稳定可怀孕
但她强调，这并不是大家所谓的“去根”，红斑狼疮可以因疾病未稳定，或者过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素而复发或加重，这也是红斑狼疮患者要接受较长时间治疗的原因。部分病人经过治疗，病情确实达到临床完全缓解，也可以停药，但需要有经验的专科医生判断，一般先停激素，最后停免疫抑制剂等。“何时减量、可否停药等，每个病人不同，有脏器损害的患者3到5年的治疗是基本的，一些病人需要更长时间地用小剂量药物维持，甚至终生用药。”
时机合适可考虑怀孕
由于患者多是年轻女性，能否怀孕、何时可以怀孕是大家普遍关心的问题。在过去，红斑狼疮患者要绝对避孕，因为怀孕生育对红斑狼疮确有不利影响。一方面，妊娠过程中会出现性激素的变化，可能加重病情。另一方面，怀孕时由于胎儿代谢的需要，孕妇的心、肾负担加重，是引起狼疮复发的又一个因素。而且，红斑狼疮可能会导致流产、早产、胎儿宫内营养不良等。其次，如果患者仍然需要较大剂量的药物治疗，对胎儿的正常发育可能会有影响。
幸运的是，随着医疗水平的提高，红斑狼疮患者生育的成功率已大大提高。成功的前提是病情控制稳定，在专科医生的指导下，选择合适的时机怀孕和合适的药物治疗。蔡小燕说，一般达到以下条件的患者，可以考虑妊娠：经正规治疗，病情缓解至少1年以上；用于维持治疗的药物剂量很少；无红斑狼疮所致的严重器官病变；停用免疫抑制剂及其他可能影响胎儿发育的药物。“一句话，病情控制越稳定，风险越小。”有部分患者过分担心药物对胎儿的影响，在怀孕前或怀孕期间自行停掉所有的药物，导致病情复发，这种做法是不可取的。
还有的患者担心红斑狼疮会不会遗传。她解释，红斑狼疮发病是综合各种因素的结果，受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫等因素影响，“这个病只能称为有遗传倾向，而不能称为遗传病，大多数患者的宝宝是健康活泼的”。
避免大量进食含雌激素补品
蔡小燕发现，一些红斑狼疮患者会意志消沉、丧失治疗信心，而过度抑郁和忧愁会打乱人体的免疫机能，对康复不利。保持乐观的心态最重要，患者既要充分认识到本病的长期性、复杂性，又要树立信心，积极配合医生进行治疗。另外，在生活上患者还应该注意以下几点：
1、饮食宜清淡，低盐，低脂肪，高蛋白。避免大量进食含雌激素的补品，如蜂皇浆、雪蛤等。避免进食一些辛辣、煎、炸、高脂、油腻食物，以免加重胃肠道刺激反应。
2、避免晒太阳和紫外线照射。约40%的患者有光过敏，太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以，居室内应有窗帘遮光，在户外活动时，做好防晒措施，减少紫外线直接照射。
3、防止感染。感染是诱发红斑狼疮复发的主要因素，因此，患者要注意避免受凉，防寒冷、潮湿刺激。在感冒流行期间减少去公共场所的次数。
4、系统治疗和长期随访非常重要，是预防复发的关键。
