看到#为救女儿生下的儿子也患罕见遗传病#的热搜，心里真的挺不是滋味的。作为母亲，特别能理解这对父母的心情。 他们为了救女儿，选择冒险生下二胎，这份爱真的纯粹又伟大。就像抓住最后一根救命稻草，谁也不想眼睁睁看着孩子受苦。可命运就是这么捉弄人，儿子竟然也患上了同样的病，这双重打击真的让人难以接受。 现在，他们不仅要承受巨额的医疗费用，还要面对心理上的巨大压力。没能护好两个孩子，他们心里肯定特别自责。而未来，也似乎看不到尽头。 这真的让我们看到了罕见病家庭的不易，医疗知识不够普及，基因检测也有局限，社会救助体系还有待完善。真心希望社会能多关注这些罕见病群体，也希望以后能有更多研究投入，让这些家庭不再陷入这样的绝境，让爱不再沉重和绝望。