

宝子们,我最近跟着生完宝宝的姐姐一起学习了好多关于新生儿宝宝的知识点今天来唠一个可能有点陌生但特别值得了解的病——脊髓性肌萎缩症,咱们叫它SMA。这病听着吓人,其实简单说,就是管肌肉运动的“司令部”出问题了!
正常情况下,咱们大脑发个“动起来”的信号,得靠脊髓里的“传令兵”(运动神经元)传给肌肉,肌肉收到指令才干活。但SMA患者的这些“传令兵”从出生就开始慢慢“罢工”,肌肉接收不到信号,时间一长就像没人管的花园,慢慢萎缩、变弱。
这病分好几型,严重的宝宝出生几个月就可能出现手脚没力气、哭声微弱,连吸奶、翻身都费劲;轻一点的孩子,可能学走路比别人晚,跑跳也没劲儿,容易摔跤。而且,随着年龄增长,肌肉力量还会越来越差,严重的甚至影响呼吸、吞咽,威胁生命。
SMA虽然可怕,但它是一种常染色体隐性遗传病。啥意思呢?就是说爸爸妈妈都携带一个有问题的基因,但自己不发病,要是两人把有问题的基因都传给了孩子,孩子就会得SMA。所以备孕、孕期做基因检测很重要!
幸运的是,现在医学越来越发达啦!有特效药物能给“罢工”的“传令兵”加油打气,让它们重新工作。而且很多地方把SMA纳入了医保,治疗费用大大降低。所以家人们,了解这个病,早发现、早干预,就能帮患者把生活的主动权抢回来!
来自湘潭市